Comunicato stampa

“Cure palliative alla fine della vita”- Una Guida per chi si prende cura di persone con malattia di Alzheimer o altre patologie cerebrali degenaritive.

3 aprile, ore 14,30: Si è appena conclusa a Roma, all’Hotel Nazionale, la conferenza stampa per la presentazione del manuale.

Patrizia Spadin, presidente AIMA, ha sostenuto che “AIMA da sempre accompagna le famiglie colpite dall’Alzheimer. Questo manuale copre l’ultima fase della vita del malato suggerendo e consigliando i famigliari nelle scelte difficili e dolorose che si pongono loro davanti.”

Per Antonio Auricchio, imprenditore - presidente Fondazione Maestroni, “l’Istituto Maestroni e l’ACCD sono orgogliose di intervenire con questo manuale a fianco delle famiglie colpite, e all’interno di un più vasto progetto e percorso di ricerca sulle cure di fine vita”.

Daniele Villani, geriatra – dir. Dipartimento anziani Fondazione Sospiro ha sintetizzato il decorso della malattia, i dati epidemiologici e la progressiva incapacità decisionale del malato che non trova, oggi, una precisa cornice legislativa e che pone gravi problemi decisionali.

Franco Toscani, palliativista – dir. scient. Fondazione Maestroni ha dichiarato che “Il problema affrontato da questo manuale è tra i più difficili e delicati. Infatti, combattere dolore e sofferenza applicando le cure palliative può richiedere decisioni critiche come la non attuazione di manovre rianimatorie o della nutrizione artificiale, e la sospensione di terapie. Decisioni che solo il malato stesso può prendere. Nel caso del malato terminale con grave demenza, invece, il paziente non può essere d’aiuto ai curanti esprimendo una scelta della quale non è più capace. Spetta al medico agire nel rispetto della volontà e della dignità del suo paziente, basandosi soprattutto sulle informazioni che, ancora, solo i famigliari possono fornirgli. Un dialogo continuo e aperto tra curanti e famigliari è però possibile solo a condizione che anche questi ultimi posseggano gli elementi sufficienti per comprendere la situazione e le sue implicazioni.”

Stefano Inglese, consigliere del Ministro della Salute, ha dichiarato che durante il suo mandato il Ministro si è speso sul tema del dolore, della presa in carico, delle decisioni di fine vita; nonostante il rammarico per non avere portato fino in fondo il percorso legislativo avviato, c’è l’auspicio che al più presto sia raggiunta chiarezza legislativa sulla terapia del dolore e sul tema delle cure palliative e delle sue applicazioni.

Il Sen. Ignazio Marino, presidente Commissione Igiene e Sanità si è complimentato per i contenuti del manuale , assolutamente omogenei a quanto prodotto dalla Commissione nei due anni di attività. Il tema delle decisioni di fine vita rivela quanto la società civile sia avanzata rispetto alle sensibilità della politica. Anche in Italia c’è bisogno di uniformità di approcci al tema del dolore, delle cure palliative e delle decisioni di fine vita per seguire quanto su questi argomenti ci viene dall’estero e dal mondo scientifico.

Questo manuale, creato da esperti canadesi, è parte di un più vasto progetto destinato al miglioramento dell’assistenza dell’ultima fase della vita dei malati di demenza, progetto al quale hanno già aderito diversi Paesi, tra i quali gli USA, l’Olanda, la Francia, Israele, e l’Italia. E’ stato creando un gruppo di studio su questi temi, ed uno dei progetti è verificare l’impatto di questo manuale su famigliari e curanti, ed in ultima analisi, sull’assistenza a questi malati.

Quello presentato alla stampa, è stato adattato alla realtà culturale, giuridica e sanitaria italiana, grazie alla collaborazione tra la Fondazione Lino Maestroni, un istituto dedicato alla ricerca sulle cure palliative, l’ AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) che ne curerà la distribuzione a chiunque ne faccia richiesta, e l’ACCD (Associazione Cremonese Cura del Dolore), un Ente no-profit che assiste i malati terminali e promuove le cure palliative.

Il fine di questo opuscolo è ridurre l’ansia dei famigliari, il loro isolamento e i loro sensi di colpa proprio migliorando la relazione con il personale curante. L’implementazione di questo semplice strumento potrà favorire un più efficace intervento sul controllo dei sintomi e della sofferenza di questi malati, ed in generale l’adozione della filosofia e dei metodi delle cure palliative anche all’interno delle RSA italiane.