RASSEGNA STAMPA “SCIOPERO DELLA FAME”

9 marzo 2004 IL MESSAGGERO
Sciopero della fame per l’Alzheimer

ROMA – Sciopero della fame per i malati di Alzheimer. L’Associazione dei familiari ha deciso di arrivare, da ieri sera, a questa protesta per attirare l’attenzione sulle cure che, oggi, non sono accessibili gratuitamente per tutti i pazienti. Un camper è parcheggiato a Roma, all’EUR, davanti al palazzo in cui oggi e domani si riunisce la Commissione Unica del Farmaco. In Italia sono circa 700 mila le persone colpite da questa malattia degenerativa che cancella la memoria e molte funzioni cognitive. Le terapie che rallentano la malattia sono particolarmente costose.

9 marzo 2004 IL MESSAGGERO
Alzheimer, i familiari digiunano: cure troppo care
-Esasperati i parenti dei malati: “Il Servizio Pubblico fornisca atutti le nuove medicine”
Carla Massi

Uno sciopero della fame per difendere chi non può più urlare. Per i settecentomila pazienti italiani colpiti dal Morbo di Alzheimer che, nella maggior parte dei casi, non si rendono neppure conto di essere malati. Visto che gli anni e il male, impietosi, hanno ucciso molte di quelle cellule cerebrali deputate alla memoria ed ad altre funzioni cognitive. Per loro, quasi tutti oltre i 65 anni, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer ha scelto un gesto forte per attirare l’attenzione: il digiuno.
Da ieri sera a mezzanotte, infatti, la Presidente dell’Associazione Patrizia Spadin e il vice presidente Manlio Matera hanno smesso di mangiare per protestare contro la politica che “governa” i farmaci destinati a questi pazienti. Un camper è parcheggiato a Roma, all’EUR, davanti al palazzo di via della Civiltà Romana dove oggi e domani si riunirà la Commissione unica del farmaco, la Cuf. Lo sciopero proseguirà, dicono all’Associazione fino a quando non verranno date risposte adeguate. Al primo punto del “manifesto”, le terapie notevolmente costose: si chiede l’inserimento tra le medicine prescrivibili dal Sistema Sanitario Nazionale, dei prodotti oggi disponibili per trattare, meglio rallentare, il progredire della malattia. Ma anche la distribuzione dei farmaci secondo la normale via delle farmacie al pubblico. Oggi, infatti, può usufruire gratuitamente delle medicine solo chi è rientrato in un progetto terapeutico, il Cronos, chiuso oltre un anno fa. In due anni di lavoro sono stati quarantamila i pazienti italiani seguiti nelle 503 UVA (Unità valutazione alzheimer) in tutto il paese. Ma si stima che dei 600-700 mila colpiti dal morbo solo l’8-10% con forme lievi o moderate per le quali le cure sono considerate davvero efficaci.
A protestare davanti alla Cuf, ci saranno i parenti delle persone malate. Quelle che con loro convivono e spesso da sole, sopportano il dolore (e la penosa fatica) di vedere un familiare che lentamente perde i contatti con la realtà. Tanto che la stessa associazione ha aperto un numero verde (800-371332) proprio per dare sostegno alle famiglie. “Tutte le richieste-spiegano all’AIMA-corrispondono a dei veri bisogni e a dei nodi psicologici e affettivi che rendono la vita di un familiare del malato drammatica tanto quanto quella del malato stesso. Questi bisogni vanno dal sostegno morale, all’imparare a riconoscere le proprie necessità, cioè avere tempo per sè”. Le frasi si sovrappongono anche se le situazioni familiari, apparentemente, sono le più diverse: “Mi sento in colpa, forse non sto facendo abbastanza per il mio malato!”, “Come posso decidere di dedicare più tempo a mia madre malata quando quel tempo lo sottraggo ai miei figli?”, “Non riesco mai a raccontare quello che sento...perchè mi sembra che gli altri mi giudichino!”. Tutti chiedono di essere ascoltati e di poter parlare soprattutto di non essere criticati, attaccati, di avere il diritto di esprimere, spiegano i curatori dei centri di sostegno, “emozioni e sentimenti, a volte anche negativi”. Di trovare soluzioni per “potercela fare” ad affrontare angosce e paure. C’è uno slogan che riassume in modo convincente l’impegno dell’Associazione (sede nazionale tel. 02 89406254): “Non dimenticare chi dimentica”. Chi, in vecchiaia, si ritrova ad avere un bambino impaurito, colpito da un male che lo rende insicuro e gli cancella il passato. Quel passato fatto di lavoro, famiglia, amici, emozioni, giornate di pianto, giornate di riso, lutti, baci e abbracci. Gli stessi che oggi, in tanti casi, non riescono più a dare.

La malattia          

I NUMERI

600-700 mila i malati in Italia
80 mila i nuovi casi ogni anno
18 milioni i pazienti in tutto il mondo
7 persone su 100 oltre i 65 anni ne soffre
30 persone su 100 oltre gli 80 anni

CHE COSA E’

La malattia di Alzheimer colpisce le cellule del sistema nervoso centrale.
E’ caratterizzata dalla morte di cellule cerebrali, particolarmente in quelle aree del cervello deputate alla memoria e alle funzioni cognitive.

I MOTIVI DELLA PROTESTA

Il mancato inserimento tra i farmaci prescrivibili delle sostanze indicate per la malattia.
Piano terapeutico formulato sulle fasi della malattia: lieve, moderata, grave.
Distribuzione dei farmaci secondo la normale via delle farmacie al pubblico.

INTERVISTA

La Presidente dell’AIMA: servono altri volontari per la nostra battaglia

“Andremo avanti con lo sciopero della fame fino a quando la situazione non si sarà sbloccata. Manlio Matera ed io cercheremo di resistere 6-7 giorni. Ma chiediamo aiuto a chi vorrò fare la staffetta con noi”. Patrizia Spadin è la Presidente dell’AIMA, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. Lei, insieme al vice presidente, alloggia nel camper davanti al palazzo dove si riunisce la Commissione unica del farmaco.
Pensa davvero che sarà una protesta tanto lunga da chiedere aiuto ad altri volontari?
“E’ tanto tempo che lottiamo, dubito che tutto si possa risolvere in un giorno. Per il momento si è già fatto avanti Stefano Inglese, segretario del tribunale per i diritti del malato che appoggia la nostra protesta”.
Che cosa contestate della decisione della Cuf?
“Il progetto scientifico, il cronos, che permette a molti pazienti in fase iniziale di usufruire dei farmaci gratuitamente è chiuso. E ora sembra che la Cuf stia decidendo di ridare queste medicine con le stesse limitazioni e trafile burocratiche. Si deve andare avanti”.
Voi dite che i centri per la valutazione della malattia sono diminuiti invece di aumentare come previsto?
“Molte regioni non hanno fondi, sono state costrette a chiudere. E se i centri chiudono chi verifica la malattia del paziente?”
Chiedete anche l’immissione in Italia di nuovi farmaci?
“L’inserimento tra i prescrivibili e rimborsabili di antipsicotici atipici e della memantina. Sostanza da utilizzare in fase avanzata che, negli altri paesi europei, è già in commercio. Qui, chi può, la compra in Vaticano o se se la fa prendere in Svizzera”.

9 marzo 2004 LA STAMPA   
Da oggi lo sciopero della fame per i malati di Alzheimer
-Chiedono più farmaci rimborsabili e controlli sui trattamenti 

9 marzo 2004 LA GAZZETTA DEL MEZZOGIORNO
“Vogliamo i farmaci contro l’Alzheimer”
-Sciopero della fame per ottenere gratuitamente le medicine necessarie per le cure
Nicola Simonetti

Sciopero della fame di alcuni componenti dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) fino a quando le richieste di autorizzazione all’accesso alle uniche e poche cure possibili per tutti non saranno state esaudite.
Questi malati sono stati esclusi dalla possibilità di ottenere, a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, i più moderni farmaci necessari. Essi ed i loro rappresentanti e familiari, chiedono l’uguaglianza di trattamento sul territorio nazionale ed europeo.
In un camper parcheggiato davanti alla sede della Commissione unica del farmaco/Ministero della salute a Roma, Patrizia Spadin Presidente dell’AIMA e Manlio Matera, iniziano lo sciopero. Le richieste si compendiano in un piano terapeutico formulato, da parte delle unità di valutazione degli specialisti del territorio, sulle fasi di malattia (lieve/moderata, grave/severa), nell’inserimento, tra i farmaci prescrivibili (e rimborsati) di memantina e di alcuni antipsicotici atipici, distribuiti in maniera che siano di facile accessibilità (in farmacia), controllo semestrale sul trattamento da parte dello specialista prescrittore o dall’UVA, con sorveglianza da parte del medico di medicina generale.
La malattia di Alzheimer è la più frequente causa di demenza. I malti in Italia, sono 800 mila. Fra 60 e 70 anni, ne è colpito un soggetto su 100; dai 90 anni in poi i casi aumentano fino a giungere (e alle volte, superare) gli 80 su 100. Il cervello dei malati è distrutto da depositi extracellulari (amiloidi) ed intracellulari (matasse neurofibrillari) che uccidono i neuroni. E in progressione è perdita dei ricordi, delle abilità intellettuali, della conoscenza, del controllo di sè.
Per la terapia, mentre finora sono stati usati farmaci sintomatici (rivastigmina, donepezil, ecc..) che aumentano la funzionalità delle cellule rimaste integre, da poco si usa la memantina che si oppone agli effetti nefasti di una sostanza (glutammato) che contribuisce alle perdite delle funzioni cerebrali. L’aspettativa è di rallentare l’evoluzione della malattia.         

9 marzo 2004 IL MESSAGGERO ONLINE

La Presidente dell’AIMA: servono altri volontari per la nostra battaglia

10 marzo 2004 IL MESSAGGERO

Sirchia: il farmaco per l’Alzheimer ancora sotto esame

L’associazione dei malati chiede che sia distribuita dal SSN la amemantina: aiuterebbe milioni di persone
Carla Massi

Roma- “Non c’è evidenza scientifica, quel farmaco è ancora in fase di valutazione”. Così, il ministro della salute Gerolamo Sirchia, risponde all’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer che ha deciso di fare lo sciopero della fame per sollecitare l’entrata in commercio, in Italia, di una nuova medicina contro il morbo. La Presidente dell’AIMA, Patrizia Spadin, e il Vice Presidente Manlio Matera da lunedì notte stanno digiunando in un camper parcheggiato davanti alla sede del Ministero della Salute a Roma, all’Eur dove si riunisce la Commissione Unica del Farmaco. Oltre a  chiedere  l’immissione della nuova sostanza ( la amemantina ) i familiari dei pazienti vorrebbero anche la distribuzione dei medicinali secondo la normale via delle farmacie al pubblico. Oggi, infatti, alle terapie i pazienti possono accedere in modo gratuito solo se “validati” dalle Unità di Valutazione Alzheimer) circa cinquecento in tutta Italia.
“Chi sta protestando – commenta ancora il ministro – non accetta il ruolo di questi servizi che, al contrario, controllano le prescrizioni e affidano i pazienti a specialisti. Non è vero che questi servizi sono stati tagliati nel numero come, invece, si accusa”. “Forse il numero è rimasto lo stesso – ribatte la Presidente Spadin – ma il personale che vi lavora è poco. E l’attività è ridottissima. Per questo chiediamo che quei farmaci vengano introdotti negli elenchi delle sostanze prescrivibili e rimborsabili dal servizio sanitario nazionale.
 Dalla Commissione Unica del Farmaco, che si è riunita ieri, un velato impegno: sulla medicina che al momento è in commercio all’estero ma non da noi, ci sarà un ulteriore approfondimento da parte dei farmacologi. Al momento, attraverso il progetto scientifico Cronos chiuso poco più di un anno fa, vengono prescritti tre farmaci per le forme lievi e moderate a circa cinquantamila malati. Ma si calcola che, nel nostro paese, vivono cinquemilioni di persone con forme di demenza grave per le quali l’AIMA chiede la registrazione del nuovo prodotto.
“Abbiamo spiegato più volte – dice ancora Sirchia – che il sistema che l’AIMA chiede, la prescrizione del medico di famiglia e non dei centri di valutazione, non è d’aiuto per i pazienti. Non siamo, inoltre, disposti ad accettare cose che non siano ragionevolmente sostenute da dati scientifici”.

10 marzo 2004 IL GIORNALE D’ITALIA

Sciopero della fame per la ricerca

Chiedono più interventi a favore di pazienti e famiglie
Stefania Fassio

E’ iniziato a mezzanotte lo sciopero della fame di Patrizia Spadin, Presidente dell’AINA e Manlio Matera Vice Presidente, per ottenere l’accessibilità ai trattamenti e l’uguaglianza di trattamento sul territorio nazionale ed   europeo per i malati di Alzheimer. In un camper parcheggiato in via della Civiltà Romana all’Eur, davanti alla sede della Commissione Unica del Farmaco/Ministero della Salute, i rappresentanti dell’AIMA hanno iniziato uno sciopero della fame che proseguirà ad oltranza. Hanno intenzione di ottenere risposte adeguate ai bisogni dei malati. Patrizia Spadin e Manlio Matera chiedono al ministero e alla CUF di rivedere il piano terapeutico formulato su fasi di malattia considerata lieve- moderata, grave – severa. L’AIMA inoltre chiede che memantina e antipsicotici atipici siano inseriti tra i farmaci prescrivibili e quindi rimborsabili e che la distribuzione dei farmaci avvenga secondo la normale via delle farmacia. L’associazione inoltre vuole ottenere che lo specialista che ha in cura i pazienti e che prescrive le cure, effettui un controllo sul paziente ogni sei mesi. Nel corso di due anni di applicazione del progetto Cronos per l’Alzheimer, quarantamila malati italiani sono stati seguiti nelle 503 UVA (Unità Valutazione Alzheimer). Quarantamila malati osserv/ti ma si stima che i malati in Italia raggiungano i 600 mila e di questi solo l’8 – 10% è affetto da forme lievi o moderate per le quali i farmaci sono considerati efficaci.
10 marzo 2004 L’UNITA’

Alzheimer, digiuno di protesta contro Sirchia

Sciope0o della fame dei parenti dei malati:”Inserire i farmaci anti-morbo tra quelli rimborsabili”
Chiara Martelli

Roma – “Nove lettere e all’improvviso la mia vita diventa una tragedia. Mia madre, una forte e piena di vita, da 15 anni è malata di Alzheimer. Non parla. Non riconosce più nè volti nè luoghi. A volte non dorme, per uno, due, tre giorni o anche un mese. Per starle accanto ho lasciato il lavoro. Ma non è bastato. E oggi è ospite di una R.S.A. (Residenza Sanitaria Assistita)”.
Chi parla è Primo M., un pensionato milanese di settant’anni. Uno che suo malgrado, ha dovuto inserire in testa all’agenda del suo quotidiano la parola Alzheimer. Ma in Italia le famiglie costrette a fare i conti con questa patologia sono migliaia: quasi 700mila”over sessanta” hanno “perso la memoria”. Il morbo di Alzheimer, infatti, è la forma più frequente di demenza ed è caratterizzata da un progressivo declino della memoria dovuto alla morte delle cellule cerebrali. Ma l’assistenza delle strutture pubbliche non è sufficiente, il sistema non aiuta chi invece di aiuto è alla ricerca disperata. Così Patrizia Spadin e Manlio Matera, rispettivamente presidente e vice presidente dell’Associazione l’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), dalla mezzanotte di martedì, “parcheggiati” davanti alla sede della Commissione Unica del Farmaco, hanno cominciato uno sciopero della fame ad oltranza che non terminerà – fanno sapere – finché dal governo non arriveranno risposte adeguate. Al primo punto del manifesto di protesta, sostenuto a gran voce anche dai familiari dei malati, è l’inserimento tra i farmaci prescrivibili a carico del servizio sanitario nazionale anche dei prodotti a base di memantina per curare, o meglio rallentare, il decorso della malattia al suo stadio più conclamato. “I malati italiani di Alzheimer – afferma Spadin – non sono dei cittadini europei di serie b. Perché nel nostro paese il farmaco non è stato registrato come è avvenuti negli altri stati dell’UE?” A rispondere senza esitazioni è lo stesso ministro della salute Girolamo Sirchia.”Sul farmaco non c’è alcuna evidenza scientifica e per di più non sembra dia risultati migliori rispetto ai farmaci in commercio. Poi, quando il morbo è arrivato a deteriorare tutti i neuroni, non c’è molecola che possa funzionare. Credo sia più logico seguire il buon senso e l’evidenza piuttosto che le emozioni. Attualmente le molecole a disposizione delle persone colpite in forma lieve o moderata dono tre (donepezil, rivastigmina e galantamina) e costituiscono il principio dei cinque farmaci rimborsabili dal SSN. Rimborsabili solo a patto che i che i pazienti rientrino nel progetto Cronos, 503 Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) sono in grado di somministrare farmaci gratuiti a 50mila malati. E il resto? “Le UVA sono troppo poche - spiega Spadin – e se abbiamo la fortuna di avere diversi nuclei nel settentrione, altrettanto non si può dire per il sud d’Italia. Tutti pazienti devono aver accesso e uguaglianza di trattamento”. E sì poiché chi tra i propri cari un malato “della memoria” ha a che fare ogni giorno con spese previste e impreviste che possono anche mandare a gambe all’aria chi ha fatto una vita di risparmi.
“Sei anni fa, prima di ricoverare mia madre all’R.S.A. – racconta Primo M. – avevo assunto una badante. In regola. In un anno ho speso 22 milioni di vecchie Lire. Poi la malattia, che per sua natura è progressiva, e mia moglie, arrivata ad appena quaranta chili ed esausta per notti insonni, mi hanno spinto verso il ricovero. E sono fortunato perché l’istituto in cui si trova mia madre non è tra i più costosi e con i suoi 1.500 Euro racimolati tra la pensione, la reversibilità di mio padre e gli assegni di accompagnamento non grava sul nostro piccolo bilancio familiare. Di medicine non ne ha bisogno. L’Alzheimer ha già raggiunto la fase più acuta. Non parla da 4 anni e lei ne ha 91 anni. Non voglio che soffra perciò ho chiesto ai medici solo di darle degli antidolorifici”.
L’eco della protesta è arrivato anche nelle aule parlamentari dove la senatrice della Margherita Emanuele Baio Dossi ha chiesto l’intervento in aula del ministro Sirchia, mentre da Bari l’assessore agli affari sociali Filippo Melchiorre ha inviato in nota la sua solidarietà.

11 marzo 2004 GAZZETTA DEL SUD

Il medicinale per l’Alzheimer? E’ ancora in fase di valutazione

Roma – Apertura da parte del ministro della salute Sirchia alle cure non convenzionale. “Non servono pregiudizi ma regole certe e le medicine non convenzionali devono rispondere a due principi : innocuità ed efficacia”. Sirchia lo ha detto al Convegno sulle medicine non convenzionali, promosso da Alleanza Nazionale. “No alla pranoterapia e sì invece alla chiropratica e all’agopuntura perché hanno risposto bene ai due principi della medicina”, ha continuato Sirchia che sul testo unificato chiede però tempo. “Bisogna avere prudenza ed avere un approccio di principi al tema. Occorrer quindi prudenza piuttosto che scendere nei dettagli di chi deve fare e cosa”.
Gia avant’ieri il ministro della sanità era intervenuto, invitando alla prudenza, anche sulla questione della memantina, la nuova medicina per combattere l’Alzheimer e di cui l’AIMA(Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) sollecita l’entrata in commercio in Italia. Proprio per questo motivo, infatti, la presidente dell’AIMA, Patrizia Spadin e il vice presidente della stessa associazione, Manlio Matera, da lunedì scorso stanno digiunando in un camper parcheggiato davanti alla sede del ministero della salute a Roma. all’Eur, dove si riunisce la Commissione Unica del Farmaco. Oltre a chiedere l’immissione della nuova sostanza, che aiuterebbe milioni di persone, i familiari dei pazienti vorrebbero infatti pure la distribuzione dei medicinali secondo la normativa dalle farmacie al pubblico. La Commissione unica del farmaco s’impegna a un ulteriore approfondimento sulla amemantina, mentre Sirchia ha detto che “non c’è evidenza scientifica perché questo farmaco è ancora in fase di valutazione.

12 marzo 2004 LA NAZIONE

Farmaci per Alzheimer ma il ministro dice no. Sciopero della fame

Sandra Nistri

Sciopero della fame ad oltranza finché non sarà garantita la possibilità e il diritto di cura per i malati di Alzheimer. Il presidente della sezione di Firenze, nonché vice presidente dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) Manlio Matera e la presidente nazionale Patrizia Spadin stanno attuando, da martedì scorso, questa estrema forma di protesta di fronte alla sedde della Commissione Unica del Farmaco – Ministero della Salute di Roma in zona Eur. Alloggiati in un camper i due esponenti dell’AIMA hanno deciso di non alimentarsi finché non saranno prese in considerazione le loro ragioni.  “Chiediamo – spiega al telefono Matera – che la commissione inserisca tra i farmaci prescrivibili e rimborsati quelli a base di memantina, presenti e gratuiti in tutti gli stati dell’Unione europea e gli antipsicotici che sarebbero in grado di dare un valido aiuto per quanto riguarda i disturbi del comportamento che caratterizzano in molti casi i malati di Alzheimer. Non si tratta di farmaci risolutivi, visto che non esiste una cura definitiva, ma potrebbero contribuire a migliorare la qualità della vita. La Commissione Unica per il Farmaco ha assunto decisioni opposte: perciò abbiamo deciso di iniziare lo sciopero della fame” Oltre alla solidarietà di volontari e famiglia di malati gli alti vertici dell’AIMA hanno ricevuto il sostegno del Tribunale per i diritti del Malato ma anche di un poco raccomandabile staff medico che opera nella trasmissione “Mai dire domenica”, “il dottor Alzheimer, il dott. Pivetta ed il dott. Crisafulli” al secolo Aldo, Giovanni e Giacomo che hanno espresso il loro appoggio all’iniziativa con un esilarante biglietto.
       

16 marzo 2004 LA NAZIONE
Sostegno all’A.I.M.A.

Solidarietà alla protesta dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.
L’assessore alle politiche socio sanitarie Graziano Cioni annuncia il suo sostegno all’iniziativa dell’A.I.M.A, uno sciopero della fame.

17 marzo 2004 LA NAZIONE

Farmaci per l’Alzheimer – Ma il ministro dice no – Sciopero della fame

Sciopero della fame ad oltranza finché non sarà garantita la possibilità e il diritto di cura per i malati di Alzheimer.Il presidente della sezione di Firenze, nonché vice presidente nazionale dell’A.I.M.A. (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) Manlio Matera e la presidente nazionale Patrizia Spadin stanno attuando, da martedì scorso, questa estrema forma di protesta di fronte alla sede della Commissione unica del farmaco – Ministro della Salute di Roma in zona Eur. Alloggiati in un camper i due esponenti dell’AIMA hanno deciso di non alimentarsi  finché non saranno prese in considerazione le loro ragioni:”Chiediamo – spiega al telefono Matera _ che la Commissione inserisca tra i farmaci prescrivibili e rimborsati quelli a base di memantina, presenti e gratuiti in tutti gli stati dell’Unione europea, e gli antipsicotici che sarebbero in grado di dare un valido aiuto per quanto riguarda i disturbi del comportamento che caratterizzano in molti casi i malati di Alzheimer.Non si tratta di farmaci risolutivi, visto che non esiste una cura definitiva ma potrebbero contribuire a migliorare la qualità della vita. La Commissione unica del farmaco ha assunto decisioni opposte: perciò abbiamo deciso di iniziare lo sciopero della fame” Oltre alla solidarietà di volontari e famiglie di malati, gli alti vertici dell’AIMA hanno ricevuto il sostegno del Tribunale per i diritti del Malato ma anche di un poco raccomandabile staff medico che opera nella trasmissione “mai dire domenica”, “il dott. Alzheimer, il dott. Pivetta e ilo dott. Crisafulli” al secolo Aldo, Giovanni e Giacomo che hanno espresso il loro appoggio all’iniziativa con un esilarante biglietto.

17 marzo 2004 GAZZETTA DI PARMA

“Noi, soli con l’Alzheimer”

L’AIMA di Parma: “Giusto lo sciopero della fame all’Eur”
Stefania Provinciali

La sezione di Parma dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer si schiera a fianco della presidente nazionale, Patrizia Spadin e del vicepresidente Manlio Matera, che stanno portando avanti lo sciopero della fame in un camper all’Eur, davanti alla sede della Commissione unica del farmaco del Ministero della salute. La protesta, iniziata l’8 marzo, “è tesa a rivendicare il diritto a cure più accessibili e livelli di assistenza più uniformi sul territorio nazionale ed europeo” spiega la presidente di Parma Paola Montagnani che ha già avuto diretti contatti con Roma, dando l’adesione dell’associazione all’iniziativa.  A Parma, dove le famiglie colpite dal problema vanno dalle tre alle cinquemila, è attivo il Centro per il deterioramento cognitivo di via Del Campo,12, in cui gli specialisti a fatica soddisfano le esigenze dei pazienti.
“I dati epidemiologici – prosegue – parlano di 600mila persone in Italia affette da Alzheimer. Ma sono solo 50mila coloro che hanno usufruito del Progetto Cronos, ora sospeso, che prevede l’accesso alle strutture per la distribuzione gratuita dei farmaci. Di fronte a questa situazione l’AIMA chiede l’accesso facilitato e gratuito ai farmaci, con il controllo periodico di medici specializzati, e l’inserimento, nel prontuario farmaceutico di una nuova molecola (Memantina) che in Italia non è stata registrata dal Ministero della salute, pur essendo in commercio da un anno e mezzo in tutti i Paesi europei e in questi rimborsata da circa un anno. La nuova molecola consente di contenere il processo degenerativo nella fase avanzata della malattia e, va a sostegno del malato e di chi gli sta vicino. Le famiglie infatti si trovano a dover sostenere gravi pesi sia finanziari che psicologici di fronte a un male che nella fase più avanzata rende il paziente bisognoso di attenzione e cure costanti, ventiquattro ore su ventiquattro. A tutto ciò vanno aggiunte le ulteriori difficoltà di quei familiari che a conoscenza della nuova molecola si trovano costretti a doverla acquistare all’estero, con le conseguenti difficoltà di tipo economico”.
Questi i motivi della protesta sostenuta da centinaia di messaggi di solidarietà attraverso la mail aima-scioperofame@libero.it da parte di associazioni, operatori malati e familiari, cittadini, professionisti, e personaggi del mondo dello spettacolo con l’adesione di Aldo, Giovanni e Giacomo e della Gialappa’s. Per ora la presidente Patrizia Spadin parla di un “arrogante silenzio” da parte della Commissione unica del farmaco “che ha chiuso i lavori mercoledì scorso senza prendere alcuna posizione. Intendiamo proseguire a oltranza lo sciopero della fame fino a quando non verranno date risposte adeguate ai bisogni dei malati di Alzheimer”.
“Ci siamo già attivati come AIMA di Parma per dare il nostro sostegno a questa legittima protesta soprattutto se si pensa che l’Alzheimer è una malattia in crescita e sta diventando sempre più malattia sociale” conclude Paola Montagnani.

19 marzo 2004 IL GIORNALE D’ITALIA

Alzheimer, appello a Sirchia

“Una battaglia di civiltà per rispettare i diritti dei malati”

Centoquarantasei senatori della Repubblica hanno firmato un appello al Ministro della Salute perché accolga le richiesta dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) a proposito delle terapie per i malati di Alzheimer. Il presidente dell’AIMA (Patrizia Spadin) e il vicepresidente (Manlio Matera), giunti ormai al decimo giorno e presenti dal 9  marzo con un camper davanti alla sede della Commissione unica del farmaco (Roma, viale Civiltà Romana 7),  chiedono con questa forma estrema di protesta, ciò
che è stato sottoscritto dai senatori della Repubblica:

• La prescrivibilità dei farmaci oggi disponibili per la fase iniziale della malattia, non solo da parte delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) ma anche dai medici specialisti del Servizio Sanitario Nazionale;
• La disponibilità e la rimborsabilità di farmaci, riconosciuti ed esentati in tutti i Paesi europei, per i pazienti in fase moderata – severa.
• La semplificazione del percorso terapeutico, che risponda ai bisogni dei malati pur garantendo appropriatezza delle prestazioni e i necessari controlli.”E’ una battaglia di civiltà, per la civiltà a cui non possiamo sottrarci, che rispetta i diritti e i bisogni di una parte fragile ma preziosa della nostra popolazione”, scrivono Emanuela Baio Dossi, Laura Bianconi, Melchiorre Cirami, Giuseppe Mascioni, Francesco Carella, Giovanni Crema,Carmine Cozzolino, Rossana Boldi, Franco Crinò, Elidio De Paoli, Mauro Fabris, Valerio Carrara, Luigi Malabarba, Gianfranco Pagliarulo, Oskar Peterlini, primi firmatari dell’appello lanciato con lo slogan di AIMA “Non dimenticare chi dimentica”.

20 marzo 2004 LA PADANIA – LA VOCE DEL NORD

“Centocinquanta Senatori uniti contro l’Alzheimer”

Ieri 150 Senatori hanno presentato una richiesta al Ministro della Salute Girolamo Sirchia perchè riveda la politica del Governo sui malati di Alzheimer. A darne notizia è stata la Sen. Emanuela Bato Dossi, firmataria dell’inizaitiva.
I parlamentari hanno sposato appieno la causa, facendo propria la protesta di Patriza Spadin, presidente di A.I.M.A. (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) e del suo vice Manlio Matera, che da dieci giorni stanno facendo lo sciopero della fame per richiamare l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sul delicato problema.
“le dimensioni sociali di questa malattia e le sue devastanti conseguenze sui nuclei familiari che quotidianamente convivono con questo dramma – spiega Bato Dossi – esigono di agire in fretta”.
Sono 600 mila le persone affette dalla patologia generativa che colpisce persone sempre più giovani. Al Ministro, A.I.M.A. e i parlamentari chiedono l’accesso ai farmaci per tutti i pazienti senza discriminazione alcuna e lo snellimento del percorso terapeutico che oggi è veramente ferraginoso.

25 marzo 2004 SALUTE (suppl. di LA REPUBBLICA)

“Alzheimer, il farmaco <<conteso>>”

Maurizio Paganelli

29 marzo IL GIORNO

I dimenticati dell’Alzheimer

Elisabetta Corrà

Milano – L’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) ha avviato una campagna di sensibilizzazione sui problemi legati a terapia e cura dei pazienti affetti dal morbo: “Non dimenticare chi dimentica”. In questi giorni la campagna è sostenuta da 152 senatori che chiedono al Ministro della Salute, Girolamo Sirchia, una attenzione speciale per la questione della disponibilità e  rimborsabilità dei farmaci.
In Italia, soffrono di Alzheimer circa 600mila persone di cui 150mila nella fase acuta. A Milano, al Dipartimento di Scienze Neurologiche del Policlinico, sono aperti gli ambulatori di UVA, l’Unità di Valutazione Alzheimer. I medici del centro hanno il compito di formulare la diagnosi a centinaia di pazienti (250 l’anno) che arrivano in Policlinico su indicazione del medico curante,
“Ci troviamo di fronte ad una valanga di pazienti perché la popolazione è in progressivo invecchiamento” dice il Professor Elio Scarpini, medico dell’UVA che spiega cosa significa essere malati di Alzheimer a Milano. “In centro ci sono molti anziani. Bisogna tenere distinti i problemi medici e quelli sociali legati alla malattia. I primi sono connessi alla perdita della memoria, per cui si può fare poco. Poi i disturbi psicomotori”.
Sono questi ultimi che peggiorano nettamente la qualità della vita dei pazienti e sono molto disturbanti anche per i familiari. “I malati diventano aggressivi o sviluppano forme di vagabondaggio. Su questi aspetti patologici, disponiamo di farmaci efficaci, ma che danno gravi effetti collaterali all’apparato cardiocircolatorio.”.
Spesso la malattia si sovrappone al disagio dell’anziano solo. “A Milano ci sono vere e proprie tragedie. La famiglia una volta era molto presente attorno agli anziani, Oggi, a volte, non siamo nemmeno in grado di rintracciare i parenti. Oppure è il paziente stesso a non volere contatti con i familiari, che abitano lontano e se ne disinteressano, e arriva con la badante”.
D’estate, poi, il tessuto sociale della metropoli, sempre più sfilacciato e impoverito, scopre tutte le sue contraddizioni. Milano favorisce, soprattutto in agosto, l’abbandono del malato di Alzheimer? “Certo. Nel passato della comunità rurale non era mai abbandonato a se stesso. La vera tragedia è che spesso i malati, d’estate, non sono neppure in grado di raggiungere l’ospedale. E quando ci arrivano si tratta ormai di emergenze”. Secondi Scarpini, la questione più urgente è però la mancanza di strutture di ricovero adeguate. “I familiari ci chiedono che il loro parente non soffra. Il nostro è ridurre l’ansia e la depressione del malato, aiutando così la famiglia a tollerare il cambiamento del carattere e della personalità del proprio congiunto”. Perché spesso, senza istituti di degenza adeguati, “le vere vittime della sofferenza sono i familiari”. Per informazioni sul centro UVA: 02/5503814.

1/8 aprile 2004 IL SALVAGENTE

Alzheimer, malati e famiglie meglio delle autorità?

Stefano A. Inglese

Per 15 giorni Patrizia Spadin e Manlio Matera, presidente e vicepresidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, hanno vissuto in un camper parcheggiato di fronte alla sede della Commissione unica del farmaco, a Roma. Davanti a loro un bel prato verde sul quale campeggiava un grande striscione di colore giallo con la scritta “Non dimenticare chi dimentica”. Per 15 giorni la Spadin e Matera hanno fatto lo sciopero della fame, chiedendo una presenza più capillare degli specialisti autorizzati a prescrivere i farmaci sul territorio e controlli effettuati al bisogno invece che con periodicità fissa, per evitare spostamenti inutili a pazienti anziani e con una mobilità ridotta.
Reclamavano, inoltre, l’autorizzazione alla vendita di farmaci a base di memantina, già in commercio negli altri paesi della Ue,e, in quattro di essi, rimborsati dal servizio sanitario. La vicenda si è chiusa bene, per il clima e le intese raggiunte, con i rappresentanti del ministero.
Ma un paio di considerazioni val la pena di farle. La prima riguarda le reazioni ufficiali alla protesta. 150 senatori hanno sottoscritto un manifesto-appello di solidarietà e una quantità di associazioni di malati cronici, rappresentanti della società civile e singoli cittadini, hanno aderito allo sciopero della fame. Da parte del ministero, invece, si tradiva una certa irritazione. “Ma le associazioni ne sanno più della Cuf?” titolava uno de lanci di agenzia,  citando proprio una fonte ministeriale. Quasi che 25 anni di storia, di produzione incessante di dati, monitoraggi, rapporti sui bisogni di assistenza dei cittadini, non siano mai esistiti e non rappresentino un patrimonio del paese.
La seconda considerazione riguarda il ruolo della comunità scientifica e professionale. Assente nel pronunciarsi e orientare, con l’autorevolezza indispensabile, sulla utilità dei farmaci di ultima generazione. Pronta a sostenere le argomentazioni delle associazioni
E nel chiedere loro, con forza, di “fare qualcosa” per migliorare la situazione, al riparo da qualunque ufficialità. Quasi che debbano essere malati e familiari ad affrontare le battaglie, a viso aperto, anche per i professionisti, e non viceversa, come ci si aspetterebbe.