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Memories Erased

Riceviamo e volentieri pubblichiamo
la canzone MEMORIES ERASED
del giovane gruppo dei
Growth in Decadence.

Ogni linguaggio artistico è buon veicolo di forti sentimenti …

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Roma-Milano, 7 ottobre 2016

Comunicato stampa

Il Presidente dell’INPS Boeri incontra AIMA.

Mercoledì 5 ottobre, il Presidente dell’INPS prof. Tito Boeri, il prof. Massimo Piccioni coordinatore generale medico legale e la dott.ssa Maria Grazia Sampietro responsabile welfare hanno incontrato il Presidente di AIMA Patrizia Spadin e il Vicepresidente Manlio Matera.
“Il bisogno di semplificazione e sburocratizzazione dei percorsi per l’accertamento di invalidità - ha dichiarato Patrizia Spadin - e la necessità di una valutazione più attenta e consapevole delle peculiarità della condizione delle demenze sono sottolineati continuamente da pazienti e familiari. Per questa ragione siamo lieti di aver incontrato i vertici dell’INPS. Abbiamo trovato – ha proseguito Spadin - un clima di grande disponibilità e collaborazione e di consapevolezza delle criticità in tema di non autosufficienza, in particolare per le demenze. L’INPS ci è sembrata a conoscenza delle difficoltà che riguardano la valutazione della condizione di invalidità derivata dal deterioramento cognitivo, della scarsa uniformità riguardo agli esiti, delle difficoltà di informazione dei cittadini che conducono spesso a percorsi tortuosi e, talvolta, intollerabilmente dispendiosi. Riteniamo molto importante questo primo confronto - ha concluso Spadin -, dedicato prevalentemente alla apertura di un dialogo su possibili percorsi condivisi in grado di semplificare e migliorare i servizi per i cittadini fragili. La disponibilità di INPS ad approfondire con AIMA alcuni “nodi” sensibili e a collaborare per individuare possibili soluzioni e facilitazioni, ci lasciano ben sperare”.

Milano 22 settembre 2016

Comunicato stampa
XXIII Giornata Mondiale Alzheimer. Il Presidente dell’INPS Boeri risponde ad AIMA

Il Presidente dell’INPS Tito Boeri ha risposto, quest’oggi, alla lettera aperta inviatagli ieri da Patrizia Spadin, Presidente di AIMA, in occasione della XXIII Giornata Mondiale Alzheimer.
“Le parole di impegno e disponibilità del Presidente Boeri ci fanno sperare in uno “spazio di manovra” in favore dei malati di Alzheimer”. Così Patrizia Spadin ha commentato la risposta del Presidente dell’INPS. “Nonostante i riferimenti a norme giuridiche esistenti – ha proseguito Spadin - e il richiamo legittimo ad un auspicato interessamento del Governo, soprattutto in tema di finanziamento, il Presidente Boeri si è dichiarato disponibile ad incontrare AIMA per discutere eventuali ulteriori proposte di modifica delle procedure, e di questo gli siamo grati. AIMA – ha concluso Spadin - raccoglie volentieri l’invito e la possibilità di lavorare per il miglioramento della qualità di vita di malati e familiari”.

Di seguito la lettera a firma del Presidente Boeri.


Milano, 21 settembre 2016

Comunicato stampa
XXIII Giornata Mondiale Alzheimer. AIMA, meno parole, più fatti. Lettera aperta al Presidente dell’INPS, Tito Boeri

In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, Patrizia Spadin, Presidente di AIMA-Associazione Nazionale Malattia di Alzheimer, ha inviato una lettera aperta al Presidente dell’INPS, prof. Tito Boeri. “Non abbiamo mai amato ritualità e celebrazioni – ha dichiarato Spadin - e mal sopportiamo la distanza che corre tra i fiumi di retorica che caratterizzano, ordinariamente, queste giornate, e la condizione vissuta ancora oggi da tante, troppe famiglie che convivono con una demenza. Conosciamo realtà virtuose - ha proseguito Spadin -, regionali e locali, istituzionali e associative, che ben funzionano e ben tutelano malati e familiari. Ma se guardiamo al nostro Paese nel suo insieme, siamo ancora lontani da una situazione che ci consenta di affermare che esse siano prevalenti. La maggioranza dei malati non ha la fortuna di avere a disposizione servizi virtuosi, le famiglie vivono quotidianamente con fatica l’assistenza per i loro cari e non ricevono alcun segnale che indichi la volontà di un cambio di rotta. E' per loro che oggi, 21 settembre, AIMA apre la Linea Verde Alzheimer dalle ore 8 alle 24. E' per loro – ha concluso Spadin - che AIMA chiede, anche oggi, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, meno parole e più fatti. E di affrontare un problema concreto, per l’impatto che ha sulla vita di malati e familiari, e per il suo valore simbolico. E' per loro che AIMA ha deciso di chiedere all’INPS di dare un segnale e “non dimenticare chi dimentica”.
Di seguito la lettera aperta al Presidente dell’INPS, prof. Tito Boeri.




Lettera aperta a Tito Boeri, Presidente INPS


Gentile prof. Boeri,
abbiamo deciso di scriverle in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer perché non apprezziamo le celebrazioni rituali e scontate, e perché i nostri 31 anni di attività ci costringono ad una visione lucida e realistica della condizione attuale dei malati di demenza in Italia.
Certo, siamo consapevoli che nel nostro Paese ci sono realtà virtuose regionali e locali, istituzionali e associative, che ben funzionano e ben tutelano malati e familiari. Ma converrà con noi che proprio queste realtà positive rischiano di essere addirittura discriminanti nei confronti di tutti quei malati (la maggior parte) che non possono avervi accesso.
Sono talmente tali e tanti (ancora oggi!) i diritti dei malati e dei familiari che non trovano risposta che le celebrazioni trionfalistiche, le vetrine, le autopromozioni di questo periodo (almeno quelle che non corrispondono ad una reale “presa in carico”) non fanno altro che evidenziare il vuoto di regia e strategia nazionale.
Cosa potevamo fare? Unirci al coro? Passare sotto silenzio la Giornata Mondiale? AIMA da sempre è accanto alle famiglie e fa quanto è nelle sue possibilità per la tutela dei loro diritti. E poi, Presidente, l'11 settembre scorso lei ha rilasciato un'intervista al Fatto Quotidiano nella quale ha parlato, tra l’altro, dell'equità alla quale l'INPS deve tendere.
E' stato lo spunto che ci serviva. Abbiamo deciso di invitarla a riflettere sulla procedura di ricorso che l’Istituto che lei presiede ha messo in campo nel caso in cui un paziente (o per lui la famiglia) si veda negata l'indennità di accompagnamento. Le dobbiamo segnalare che la valutazione della perdita di autonomia causata dal deterioramento cognitivo ha, da sempre, larghi margini di discrezionalità, legati alla bassa “sensibilità” delle misurazioni in uso, alla scarsa “attenzione” delle commissioni e, purtroppo, al pregiudizio dal quale partono talvolta le procedure di accertamento dell'invalidità (la giusta lotta ai falsi invalidi, penalizza spesso gli invalidi veri …).
Se viene negata l'indennità di accompagnamento, e la famiglia per il paziente è ben certa di averne diritto, dovrà necessariamente assumere un legale e fare opposizione per via giuridica alla decisione, con un costo talmente elevato, tanto economico che di tempo, da mettere in discussione l’equità della intera procedura e, soprattutto, del suo esito.
Per un beneficio di poco più di 500 euro al mese, che nella maggior parte dei casi aiuta la famiglia nel pagamento della badante, bisogna spendere 8/10 volte tanto, solo per tentare di raggiungere l’obiettivo, senza alcuna garanzia di riuscirci. Quante famiglie crede si possano permettere di affrontare ulteriori spese e di impegnarsi in un percorso così lungo e complicato?
Le famiglie non hanno alternative: se non riescono ad assistere il malato al domicilio (24 ore al giorno di assistenza impegnativa, faticosa, spesso dolorosa), devono rivolgersi alle strutture di assistenza residenziale, i cui costi sono sempre più inarrivabili per una famiglia “normale”.
E’ per tutte queste ragioni, Presidente, che le chiediamo di assumere una iniziativa per trovare soluzioni più ragionevoli che, senza nulla togliere alla legittima necessità dell’Istituto da lei presieduto di tutelarsi dall’eccesso di ricorsi, evitino di far ricadere tutto ciò su pazienti e familiari già così duramente colpiti.
Restiamo in attesa.

Patrizia Spadin
Presidente AIMA


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