(a cura del dr. Pierluigi De Bastiani)
Negli ultimi anni l’esigenza di conoscenza nell’ambito delle demenze ha travalicato i confini nazionali per confrontarsi sempre di più con la realtà europea e con le esperienze specifiche dei vari stati.
Al di là della informazione di ambito medico , ormai facilmente accessibile e resa trasversale grazie ad internet e alla tecnologia informativa ad esso associata (motori di ricerca, banche dati, organizzazioni specifiche, linee guida, riviste internazionali, forum e quant’altro), viene resa disponibile la normativa socio-sanitaria o legale che regola i rapporti degli stati con il malato e i suoi care-givers (siano essi famigliari o no).
In aggiunta a questo è reale la possibilità di essere informati dei piani di sviluppo riguardanti la salute in genere e gli interventi sociali in particolare, promossi dalle organizzazioni ufficiali della Comunità Europea attraverso le sue Commissioni.
Al momento in ambito europeo ed internazionale sono in corso dibattiti che cercano di conciliare per le patologie che si accompagnano a deterioramento cognitivo (Demenze) posizioni diverse sia in ambito bioetico (il "testamento biologico", il problema delle cure di fine vita e dell’accanimento terapeutico, ecc), sia nella gestione pratica del paziente (residenziale, famigliare, con strutture dedicate, con leggi ad hoc, con tutela del care-giver, ecc).
In genere possiamo dire che esistono in Europa, oltre una visione "nordica" e una "mediterranea" dell’assistenza (intesa come "prendersi cura") ciascuna con specifiche connotazioni, diversi approcci per singole realtà e per singoli stati, regolate da leggi e consuetudini diverse.
Di qui la necessità di poter disporre in tempo reale di informazioni, notizie, o dati che possano essere utilizzati per migliorare la capacità di intervento delle associazioni che si occupano del supporto ai famigliari dei malati e ai malati stessi.
La sezione dedicata al network internazionale cercherà di fare il punto sulle iniziative di AIMA in ambito di partecipazione, adesione o supporto a progetti, iniziative o dibattiti destinati ad avere un risvolto sulle politiche sociali, sanitarie e scientifiche che in ambito europeo sono destinate a diventare linee guida (e nel futuro leggi vincolanti a livello comunitario).
Questa sezione inoltre si propone di fornire notizie rilevanti, quando siano garantite scientificamente, su possibili progressi in tema di conoscenza delle demenze e della Malattia di Alzheimer in particolare, soprattutto nel caso che abbiano un risvolto utile per applicabilità o rilevanza in ambito di gestione della malattia.
Al momento AIMA ha partecipato ad una serie di campagne promosse da Alzheimer Europe presso il Parlamento Europeo, volte a sostenere diritti o necessità dei malati.
Ha partecipato inoltre a campagne specifiche nei confronti delle posizioni restrittive dell’inglese NICE (National Institute of Clinical Excellence) in tema di farmaci anti demenza e ha concorso, nell’ambito di programmi specifici, alla stesura del nuovo Manuale di Alzheimer Europe indirizzato ai care-givers e al Manuale indirizzato alle Associazioni.
Da ultimo ha adottato e promosso, anche presso membri italiani del Parlamento Europeo la “Dichiarazione di Parigi”, proposta nell’ ultima riunione generale di Alzheimer Europe all’inizio di luglio 2006.
Nella sezione specifica dedicata ad Alzheimer Europe verranno via via riportate in maniera più specifica le iniziative condivise e sostenute da AIMA. |
