Lo slogan di AIMA, “Non dimenticare chi dimentica”, rappresenta davvero la sua mission: dare voce alle necessità delle famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer, e migliorarne la qualità di vita.
Questi obiettivi sono perseguiti incessantemente da AIMA, fin dalla fondazione avvenuta nel gennaio 1985, quando nel nostro paese la malattia e le sue implicazioni erano sconosciute anche per la maggior parte del mondo scientifico.
AIMA è quindi l’organizzazione no-profit italiana che si occupa di Alzheimer, più “vecchia” e più esperta; oggi conta 24 associazioni territoriali, una quindicina di centri d’ascolto e altrettanti gruppi operativi, che operano in molte regioni italiane e ovunque cerca di realizzare quella rete di solidarietà e aiuto che, per le vittime della malattia, "fa la differenza".
AIMA si è fatta conoscere con il lavoro sul campo, sempre a fianco delle famiglie, aiutandole come e dove possibile ad affrontare la tragedia della malattia: l’obiettivo è sostenere chi sta vicino al malato, informarlo e, soprattutto "formarlo" perché unisca, all'amore per la persona colpita, la competenza necessaria ad affrontare tutti gli aspetti della malattia.
AIMA lavora quindi su diversi piani: lavora all’interno, coordinando le politiche e le campagne dell’associazione e supportando le attività delle sedi territoriali. All’esterno AIMA ha il compito di incidere sulle politiche culturali per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, attraverso un capillare lavoro di informazione e promozione sui temi d’interesse; ha il compito di incidere sulle politiche di welfare, con un attento monitoraggio dell’attività legislativa nazionale e regionale, anche in alleanza con altre grandi associazioni per la tutela dei diritti. E ha il compito di promuovere la ricerca biochimica per una sempre più approfondita conoscenza dei meccanismi eziopatogenetici della demenza, e di svolgere essa stessa ricerca epidemiologica ed economica finalizzata ad una sempre più approfondita conoscenza della malattia.
Ma AIMA non dimentica il suo primo obiettivo di sostegno alle famiglie e attraverso la Linea Verde Alzheimer 800 679679, dal 1997 è accanto ai familiari, che da tutta Italia chiedono informazioni e chiarimenti sulla malattia e le cure, consigli, suggerimenti e indicazioni per vivere accanto al malato, ma anche consulenza e supporto di tipo legale o psicologico. (10.000 telefonate l’anno, rendono la Linea Verde Alzheimer una finestra “privilegiata” sul mondo delle vittime della malattia.)
AIMA negli anni ha sperimentato servizi innovativi per pazienti e familiari: nella sede AIMA sono nati i gruppi di sostegno (ora gruppi di auto mutuo aiuto) e l’Alzheimer caffè, ora diffusi su tutto il territorio nazionale e realizzati anche da altre associazioni.
Nella sede AIMA è nato il primo gruppo di lavoro sull’etica e sulle cure di fine vita (che ha contribuito alla stesura di alcune proposte di legge sul testamento biologico, e pubblicato un manuale sulle Cure di fine vita), e quello sui bisogni del paziente demente in Pronto Soccorso. Sono nati i primi corsi di formazione per le badanti e i primi “laboratori” per i familiari. Più recentemente, si è sperimentato il “Centro di soccorso per la memoria” (ambulatorio neurologico e geriatrico per la valutazione e il monitoraggio sia delle fasi iniziali di malattia che delle fasi più problematiche e avanzate), l’ “ADknitAtelier” (laboratorio di lavori femminili per pazienti in fase lieve) e il laboratorio di “Terapeutica Artistica” per lavorare sulla relazione malato-caregiver.
Inoltre sono state presentate tre indagini sui costi della malattia, (le uniche italiane) elaborate con il Censis (1999-2006-2016); istituito un servizio di consulenza per le tesi di laurea o di diploma; lavorato sull’ambiente, sul sostegno psicologico ai familiari, sulla riabilitazione e sulla conoscenza delle terapie farmacologiche, sui centri diurni e su nuove tecniche per limitare la contenzione, sulla comunicazione (sono stati prodotti due spot, per la regia di Dario Argento e di Giuseppe Tornatore e un documentario “Vittorio, Capitan Pistone e tutti gli altri…” per la regia di Mara Consoli), sulla legislazione (presentando interrogazioni ed emendamenti, raccolte di firme e petizioni, e conducendo anche uno sciopero della fame per l’uniformità di cura sul territorio nazionale); si è lavorato inoltre sulla programmazione sanitaria, ancora e sempre con lo stesso spirito di servizio della fondazione.
Attualmente AIMA fa parte del gruppo di coordinamento del Progetto Interceptor (progetto di studio che ha l’obiettivo di identificare il “marcatore” o l’“insieme di marcatori” in grado di predire con accuratezza la conversione della diagnosi di declino cognitivo lieve - Mild Cognitive Impairment, MCI - in malattia di Alzheimer, dopo 3 anni di follow-up, al fine di identificare precocemente quei pazienti che in modo appropriato potranno beneficiare di nuove terapie in corso di sperimentazione. Interceptor è finanziato da AIFA e dal Ministero della salute). Fa parte presso il Ministero della Salute, del Tavolo Nazionale Demenze (che ha elaborato il Piano Nazionale Demenze) e del sottotavolo dell’Etica.
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